\u00abLa palabra es mistanasia: la muerte por abandono indigno de personas. Para que no haya m\u00e1s mistanasia es que presentamos este amparo, queremos que la gente reciba los medicamentos ya. \u00a1No nos mientan m\u00e1s! Mil veces tuvimos conflicto con los gobiernos, pero nunca como ahora existi\u00f3 la voluntad de que la gente se muriera\u00bb. La que habla con vehemencia y se le quiebra la voz cuando golpea el pu\u00f1o sobre la mesa hasta contagiar las l\u00e1grimas es Florencia Braga Men\u00e9ndez, directora de proyectos de la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa). Es una de las seis organizaciones que presentaron un amparo colectivo que reclama el funcionamiento de la Direcci\u00f3n de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse), en el sistema de protecci\u00f3n de la salud, cuya paralizaci\u00f3n provoc\u00f3 que cientos de personas (que carecen de cobertura de salud o subsidios) dejaran de recibir la medicaci\u00f3n para el tratamiento del c\u00e1ncer y otras patolog\u00edas severas o enfermedades raras.<\/p>\n
En el sal\u00f3n del bloque de Uni\u00f3n por la Patria, donde las asociaciones de familiares y pacientes hab\u00edan convocado a una conferencia, empez\u00f3 resonar el grito de los presentes al escuchar a Florencia: \u00ab\u00a1Ni un paso atr\u00e1s!\u00bb. Desde la llegada de Javier Milei al gobierno nacional, la Dadse casi no provee medicamentos ni resuelve expedientes y reclamos. No tiene autoridades ni organigrama administrativo, dice el amparo. En la sede hab\u00edan puesto un cartel que dec\u00eda: \u201cLa Dadse permanecer\u00e1 moment\u00e1neamente cerrada por readecuaci\u00f3n en los sistemas y procedimientos\u00bb.<\/p>\n
La ministra de Capital Humano, Sandra Pettovello, hab\u00eda anunciado una auditor\u00eda sobre el procedimiento para la adquisici\u00f3n de medicamentos; lo invalid\u00f3 e hizo una denuncia pero no reemplaz\u00f3 el sistema por otro. En febrero, la Dadse pas\u00f3 al Ministerio de Salud en medio del ajuste y la disparada de precios de los medicamentos en un 110 por ciento. El Gobierno, adem\u00e1s, anunci\u00f3 este martes el recorte a esa cartera de 140 mil millones de pesos.<\/p>\n
El texto del amparo colectivo, que qued\u00f3 a cargo del juez contencioso Walter Lara Correa, explica que desde que comenzaron a hacerse p\u00fablicas algunas historias de quienes dejaron de recibir medicamentos, Salud subi\u00f3 a la p\u00e1gina web dos llamados a cotizar medicaci\u00f3n para 15 expedientes y otro para 83. El segundo incluye casos judicializados individuales que obtuvieron cautelares que obligan a proveer la medicaci\u00f3n. El procedimiento todav\u00eda no termin\u00f3.<\/p>\n
Tantas vidas<\/strong> El diputado Juan Marino (UxP), quien se puso al hombro la b\u00fasqueda de estrategias ante este drama, record\u00f3 otras cinco muertes en medio de la espera: Aldo Pinto (Salta), Camila Gim\u00e9nez (C\u00f3rdoba), Alfredo Gonz\u00e1lez, Mariana Floridia y Patricio Romanos (los tres de Buenos Aires). Romanos hab\u00eda presentado un amparo individual, que tuvo resoluci\u00f3n favorable e incre\u00edblemente fue apelado por el Gobierno.<\/p>\n Mar\u00eda Alejandra Iglesias, de la asociaci\u00f3n Sost\u00e9n, que ayuda a personas con c\u00e1ncer, cont\u00f3 en la charla: \u00abQuienes representamos a los pacientes fuimos pacientes. Sabemos que recibir un diagn\u00f3stico da temor, y luego encarar el tratamiento. Si de pronto la medicaci\u00f3n no est\u00e1 disponible, no s\u00f3lo se ve afectada la salud f\u00edsica sino tambi\u00e9n la salud mental\u00bb.<\/p>\n \u00abTodos los d\u00edas recibimos llamados para contenci\u00f3n y acceso a la medicaci\u00f3n. Van cuatro meses y medio sin respuesta\u00bb, describi\u00f3. Agreg\u00f3 que despu\u00e9s de una reuni\u00f3n que tuvieron con el ministro de Salud, Mario Russo, \u00abapareci\u00f3 un nota diciendo que hab\u00eda una operaci\u00f3n de prensa contra el ministerio\u00bb y que entregar\u00edan todo. Apenas si ocurri\u00f3 ante el esc\u00e1ndalo y amparos. \u00abNo es una operaci\u00f3n, es lo que est\u00e1 pasando\u00bb, subray\u00f3 Iglesias.<\/p>\n El amparo, acompa\u00f1ado de un pedido de medida cautelar, hace referencia a, al menos, 2 mil expedientes en tr\u00e1mite ante la Dadse. Suelen ser personas vulnerables, sin recursos, para quienes no es sencillo el acceso individual a la Justicia. El recurso de las organizaciones se\u00f1ala que \u00abla falta de respuesta por parte de la Dadse a los expedientes planteados, m\u00e1s all\u00e1 del tiempo razonable y \u00fatil, provoca una lesi\u00f3n actual o inminente de vulnerar el derecho a la salud y a la vida. No debemos olvidar que se trata de prestaciones m\u00e9dicas para casos graves, donde se requiere de medicamentos de alto, medio o bajo costo, o de movilidad para poder acceder a un centro de salud. Toda esta Direcci\u00f3n trabaja con casos riesgosos y urgentes, por lo que suspender hasta ahora por 90 d\u00edas y contando los tr\u00e1mites produce un riesgo actual o inminente a los pacientes\u00bb. Como medida inicial pide que se informen en detalle todos los casos en tr\u00e1mite y que se intime a resolver en siete d\u00edas corridos los presentados desde el 1 de febrero.<\/p>\n La presentaci\u00f3n colectiva busca que la Dadse \u00abcumpla su funci\u00f3n en el sistema de protecci\u00f3n de la salud\u00bb. Tambi\u00e9n est\u00e1 firmada por la Asociaci\u00f3n Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), la Asociaci\u00f3n Civil Sost\u00e9n, la Fundaci\u00f3n Entrelazando Esperanza, de Salta, la Fundaci\u00f3n Grupo Efecto Positivo y la Asociaci\u00f3n Civil Geselina Llegaremos a Tiempo. Hubo representantes de la mayor\u00eda que compartieron similares relatos angustiantes, rodeados de carteles que dec\u00edan: \u00abLa salud no espera\u00bb, \u00abno queremos m\u00e1s v\u00edctimas\u00bb, \u00ablos pacientes existen, las familias existen\u00bb.<\/p>\n \u00abUna causa para luchar\u00bb<\/strong> \u00abRecib\u00ed la medicaci\u00f3n trimestralmente antes de que se me acabara. Mi cuerpo estaba reaccionando muy bien. Sent\u00eda energ\u00edas que no ten\u00eda antes. No tengo las facultades motoras de las dem\u00e1s personas, pero pude correr, caminar, saltar… para m\u00ed era mucho. Recib\u00ed la medicaci\u00f3n hasta noviembre. El gobierno de Milei ya no me la dio. Empec\u00e9 a tener mucho miedo, s\u00e9 que me puedo morir. Me dec\u00edan que vuelva a llamar. Hice un recurso de amparo y di a conocer lo que me pasaba\u00bb. Es uno de los pocos casos donde una cautelar oblig\u00f3 a restituir la medicaci\u00f3n. Pero, ahora que ya ten\u00eda que haber recibido una nueva entrega, eso no ocurri\u00f3. A Pablo le importaba estar este martes en el Congreso porque se convirti\u00f3 \u00aben una causa por la que luchar, que no solo me afecta a m\u00ed, sino a muchos\u00bb, a quienes -cuenta- conoci\u00f3 en estos meses. Cada relato, cada madre que llora, como la suya, lo estremece.<\/p>\n El evento movi\u00f3 inquietudes de todo tipo vinculadas a la salud. Sergio Gravier, de la Red bonaerense de personas viviendo con VIH cont\u00f3 a este diario que por estos d\u00edas lo llaman pacientes que no consiguen la medicaci\u00f3n o la llamada \u00abtriterapia\u00bb (tres medicamentos en una pastilla). Al parecer es m\u00e1s cara y el Gobierno dej\u00f3 de comprarla. Les dan medicamentos por separado, sin prescripci\u00f3n, cuenta. Claudia D’Ippoltio tiene un hijo con hipoton\u00eda generalizada. Su miedo, comparte, es que se deje de producir en el pa\u00eds la medicaci\u00f3n que necesita. La producci\u00f3n nacional de medicamentos es otro de los pedidos.<\/p>\n Muchas voces<\/strong> Florencia Braga Men\u00e9ndez cofund\u00f3 Alapa cuando buscaba remedio para la enfermedad de Stargardt (que provoca disminuci\u00f3n visual) de su hijo. La asociaci\u00f3n hoy re\u00fane m\u00e1s de 400 patolog\u00edas. De rojo, con el pelo negro atado, marc\u00f3 el pulso de la conferencia. \u00abLos pacientes no negociamos, como los que van a la CGT -dijo-. Estamos unidos. Sepan cada uno de los c\u00f3mplices que los que estamos reunidos haciendo esta denuncia no los vamos a dejar en paz. No podr\u00e1n salir de este Gobierno sin verg\u00fcenza. Son c\u00f3mplices del abandono. Argentina es un pa\u00eds que ha adherido a las convenciones derechos humanos. Estamos hablando del derecho a la salud y del derecho a la vida\u00bb.<\/p>\n P\u00e1gina\/12.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00abLa palabra es mistanasia: la muerte por abandono indigno de personas. 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\nMar\u00eda Teresa Troiano falleci\u00f3 la semana pasada. El Gobierno le hab\u00eda cortado en diciembre los medicamentos para el c\u00e1ncer. Costaban cerca de 17 mil d\u00f3lares mensuales, que no pod\u00eda pagar. Comenz\u00f3 a debilitarse y empeorar. La enfermedad se expandi\u00f3. Su esposo, Eduardo Casta\u00f1o, reclam\u00f3 hasta el cansancio. En Capital Humano le dec\u00edan que no hab\u00eda \u00abfirma\u00bb. Este martes Eduardo esparci\u00f3 las cenizas de Marit\u00e9 en el mar.<\/p>\n
\nEntre los tantos expedientes ante Salud estaba el de Pablo Riveros, de 20 a\u00f1os. Tiene una extra\u00f1a enfermedad llamada homoglobinuria parox\u00edstica nocturna. El joven y su mam\u00e1, Stella, estaban entre el p\u00fablico de la conferencia. \u00abEs una enfermedad que provoca que los gl\u00f3bulos rojos que mi m\u00e9dula produce se descompongan, lo que me genera una anemia aguda, al punto de no poder levantarme de la cama. Tambi\u00e9n puede provocar trombosis, me pas\u00f3 una vez\u00bb, explic\u00f3 Pablo a P\u00e1gina\/12. \u00abNo tiene cura, tiene tratamiento, pero la droga fue catalogada como la m\u00e1s cara del mundo y yo no tengo obra social. El 17 de marzo de 2023 recib\u00ed la medicaci\u00f3n por primera vez. Cuesta 7 mil d\u00f3lares cada frasquito, yo necesito tres cada quince d\u00edas. Est\u00e1bamos felices\u00bb.<\/p>\n
\nEstuvieron en el evento la parlamentaria del Mercosur Victoria Donda, Cecilia Moreau, Pablo Yedlin, M\u00f3nica Macha, Victoria Tolosa Paz y Daniel Gollan, entre otros. Tolosa Paz, quien fue responsable de la Dadse, defendi\u00f3 su gesti\u00f3n que -dijo- \u00abprocur\u00f3 buscar la forma de otorgar los medicamentos a miles de argentinos\u00bb. Ahora cont\u00f3 que hizo un pedido de informes para saber c\u00f3mo se ejecuta el presupuesto de 38 mil millones del organismo. Se sum\u00f3 Gollan, exministro de Salud, quien lament\u00f3 \u00abtantos derechos destruidos\u00bb. En alusi\u00f3n al Gobierno, dijo: \u00abNo les importa nada, se r\u00eden, se jactan del dolor ajeno. Han roto la trama de solidaridad de pares\u00bb. Marino hizo un pedido de acceso a la informaci\u00f3n a Capital Humano y Salud sobre estos meses de la Dadse y los reclamos. Con cerca de 30 diputados\/as, pidieron tambi\u00e9n interpelar a Pettovello y Russo.<\/p>\n